Il coraggioso racconto

Elisa affetta da due malattie rare: “Intorno a me silenzio assordante”

23 agosto 2019

Che alcuni supereroi dei cartoni animati utilizzino il potere dell’invisibilità non se lo spiega proprio. Di “super” la piacentina Elisa Tibussi non ci trova nulla, perché da anni vive sulla propria pelle il “significato reale di essere invisibile”. La 43enne, infatti, soffre di due malattie rare: il morbo di Behcet e la sarcoidosi. Tutto è cominciato nel 2016, quando si è toccata l’addome e ha sentito una “strana palla” che i medici hanno definito innanzitutto “una situazione molto complessa”. E che presto è stata tradotta in una sindrome sconosciuta ai più. Da quel momento, Elisa si è dovuta scontrare con una “burocrazia farraginosa”, con la “disorganizzazione sanitaria” e, soprattutto, con un “silenzio assordante”.

Il morbo di Behcet e la sarcoidosi sistemica, lentamente, hanno portato allo sviluppo di disagi collaterali, come la celiachia, i calcoli renali, la sindrome aderenziale, l’osteoporosi, l’asma e il diabete. Elisa ha incontrato vari ostacoli: “Le malattie rare – afferma -, associate a patologie autoimmuni, mi hanno costretto a costanti cure in giro per l’Italia. Inoltre il servizio sanitario pubblico si basa su tempi di attesa spropositati e le strutture private comportano costi elevatissimi. Pare che non ci sia mai una via d’uscita. Così come non esiste una cura vera e propria. Ogni piccolo sintomo porta ad allarmarsi e a fare di nuovo tutti gli accertamenti”.

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